Ministerstvo práce a sociálních věcí odmítá finanční podporu pro děti se závažnými diagnózami. Naše členská organizace EDA, cz z.ú se obrací na poslance

Vážené senátorky, vážení senátoři, vážené poslankyně, vážení poslanci Parlamentu České republiky,

obracíme se na vás s prosbou o zvážení situace kolem finančních příspěvků pro rodiny miminek do jednoho roku s postižením. Coby odborníky na ranou péči nás velmi nemile překvapilo stanovisko MPSV. Rezort vládě navrhl zamítnout poslaneckou předlohu, která by umožnila finančně podpořit i rodiny nejmenších dětí se závažnými diagnózami. Argumenty, které k tomu rezort použil, přitom považujeme za zcela nepřijatelné.

Podle MPSV zdravotní stav dítěte do jednoho roku nelze objektivně zhodnotit a péče o postižené dítě do jednoho roku je obdobná jako u ostatních dětí. Nejen, že proto nemá mít miminko nárok na státní příspěvek, ale ani na dotaci na některé zvláštní pomůcky nebo průkaz osoby se zdravotním postižením. Na základě našich zkušeností musíme konstatovat, že tyto názory vycházejí z naprosté neznalosti problematiky.

Abychom to dokázali, níže uvádíme hned několik případů z naší praxe.

“Dítě, kterému byl odhalen nádor v oku, muselo během prvních 3 měsíců života absolvovat hned několik operací. Po celou dobu bylo miminko hospitalizováno a rodiče za ním denně dojížděli více než 100 kilometrů. Po propuštění z nemocnice pak následovaly časté kontroly, čas od času byla třeba několikadenní hospitalizace, sledování nádoru na onkologii i očním oddělení každý týden. Dále je třeba rehabilitace, denně cvičení a zraková stimulace.”

“Další dítě s těžkým kombinovaným postižením včetně postupného rozpadu páteře. Lékaři postižení diagnostikovali krátce po narození dítěte. Po propuštění z nemocnice budou třeba neustálé kontroly, vyšetření, hlídání stavu, regulace léků, cvičení, ergoterapie.”

“Holčička měla v šesti měsících úraz, při kterém došlo k poranění mozku. Rodina musí s holčičkou intenzivně rehabilitovat.

Dále se domníváme, že pokud MPSV i tak trvá na tom, že nelze objektivně posoudit stav dítěte do jednoho roku, mělo by se místo automatického zamítnutí návrhu spíše zabývat tím, jak změnit způsob posuzování těchto případů. Protože jak z výše uvedených pří-běhů našich klientů vyplývá, tyto rodiny jistě pomoc potřebují.

Příspěvěk na péči by se měl určitě týkat nedonošených dětí, hlavně novorozenců s extrémně nízkou porodní hmotností, které potřebují multidisciplinární specializovanou péči. Stejně tak by měly mít nárok na dávky rodiny s dětmi, které se narodí s vrozenými vadami či syndromem, kde je diagnóza jasná už během těhotenství nebo ihned po narození. Například Downův syndrom, Angelmanův syndrom či svalová dystrofie.

V naší praxi se opakovaně setkáváme s tím, že úřady posuzují nároky podle dovedností dětí, ne podle jejich diagnózy. Což považujeme – stejně jako aktuální stanovisko MPSV – za hrubou neznalost problematiky a nároků, které stav dítěte s postižením na své nejbližší klade.

Vláda se prozatím k poslaneckému návrhu přiznat finanční pomoc i rodinám nejmenších dětí s postižením staví neutrálně. Na řadě je teď Sněmovna a její rozhodnutí.

Prosíme proto ve jménu rodin, které denně vedou neuvěřitelně tvrdý boj za lepší život svých dětí, abyste dobře zvážili svá rozhodnutí a situaci jim alespoň touto drobnou finanční částkou ulehčili.

S úctou

Mgr. Petra Mžourková
ředitelka EDA, cz z.ú.
Filipova 2013/1
148 00 Praha 4 – Chodov